”喝水、喝药时要加增稠剂——彼等不用专门之制剂，用之为藕粉，天然植物，对身体更温与。
”她说，“渐冻症病者感冒之险情比正常者高太多，一点病毒皆或致命。
仔细。他明知自己等不到彼一天。
”此时之他，已向复旦大学附属华山医院、空军军医大学唐皆医院等机构递交之完整术前估量。
“吾等也于病友群中物色者选。
“于此之前，华夏连一例遗体捐献样本皆没有。
” 他知道，保自己之通本领，不仅为为之自己，更为为之万千病友。
”他望有另一位患者接力，用命最后三年左右之光阴，续推进此份业。
”为之增研讨渐冻症之样本，他第一名签署遗体捐献协议，于他之带动下，已有1000多位病友与家属加入。
” 客厅里摆放之不少孙悟空摆件，有朋友送之，也有陌生者赠之。
“永远保乐观，哪怕为错之” 他之新年愿望，六年未变：攻克渐冻症。
母亲擀之面，与孙悟空之信念 2026年元旦，蔡磊发之一封靠眼控仪写之公开信，他于信中宣告病情进入“终末期”。
“吾等对渐冻症终末期之定义，为基于ALSFRS-R量表。
但蔡磊自己对接班者有一名明确期许——他望为另一位渐冻症患者。
” 蔡磊自己用眼控仪写下此种感受：比霍金先生病情末期还糟糕一些，四肢、脖子瘫痪，丧失言辞本领，吞咽与呼吸极其虚弱，身体时刻被疼痛、麻木、禁锢、狂躁包裹。
他之头靠于靠枕上，眼睛还于看之屏幕。
吾等留意到他之手有些浮肿。
” 写完此段话，他露出之孩童般之微笑。
此外，脑机接口为蔡磊为自己，也为病友预备之另一条路。
”陈滢芳说，“再往下一步，或就要做胃造瘘之。
吞咽功能丧失，每日工超10小时 2025年，蔡磊团队与全球60多名顶尖科研团队深入交，与50多家生物科技公司、十余家医院深度协作，推动之近百名渐冻症科研协作课题，助力15名药物管线及治疗技艺进入临床阶段。
“蔡总今只能吃糊糊，而且须过筛子。
眼控仪之屏幕永远亮之，即用餐时也不例外。
” 发起遗体捐献呼吁，为他为科研留下之另一份承诺。
” 蔡磊于《相信》一书中写道：“老天爷大概也掐之表，于我者生半程刚过就提前过来，欲把卷子收走。
医生曾告诉他，此名病之平均活命期为3到5年。
彼为马斯克之一句名言，也为他始终坚守之理念： 吾等被领进客厅时，蔡磊正卧室开视频集会。
”她顿之顿，说：“不好说此事，不好说。
眼控仪之屏幕永远亮之，即用餐时也不例外。
他通过眼控仪吃力地表达：“六年前我就极其清楚，我推动与协作之绝大部分药物与救治我本者没有关系。
“此为用来提醒吾等之。
因等到药物可及时，对进入疾晚期之我已意义不大。
Techno-science。”但若以后眼控仪也无法知足需求，“他必会去做之。
他偶尔也会抱怨“今之工强度跟之前完全没法比”，可为对于病者，“吾等皆觉得此名强度已极其大之。
护工寸步不离地站于他身旁。
真为不易。
“蔡总始终把孙悟空当成偶像，从小就喜。
“比植物者还要可怕。
才干。“经常望若昏迷就好之，没有苦。
他身边一刻皆不能缺者，起身需四名者同时协助——把他从椅子上搀扶起来，摆正双脚之位置，调理坐姿到毫米级之舒适范围，再放下去。
” “尊敬之蔡磊先生，我不敢说我与您有相似之处，但面对命坎坷之彼名刹那，也确实为内心之彼股‘相信’，让我走过之一名又一名黑暗之岁月。
”她说，“植物者至少没有清醒之意识，但蔡总意识无比清醒，却要眼睁睁看之自己之身体一点点失功能。
与渐冻症抗争六年之斗士，如今ALSFRS-R量表评分已降至名位数——满分48分，名位数意味之病情已进入终末期，身体各项机能濒临衰竭。
此天，吾等见到之蔡磊之母亲。
” 临近春节，吾等问蔡磊，有没有想对网友说之话。
此名量表满分48分，蔡磊今之评分已降至名位数。
” 吞咽功能之丧失，为他近期最明显之变化。
“他之神气不仅感染之患者，以及遭遇困境、顿挫之寻常者，甚至也能给服刑者员带去力量，此为蔡总自己也没有想到之。
此为一名苍生300万年最宏大之时代，不要弃望与勤勉。
”护工说，“就怕里头有颗粒，易引起呛咳。
即便如此，他每天仍靠眼控仪工超10名小时。
此一切，从您之经历中得以见证。
他偶尔也会抱怨“今之工强度跟之前完全没法比”，可为对于病者，“吾等皆觉得此名强度已极其大之。
2025年12月3日，国际残疾者日，蔡磊通过眼控仪对外界说：“若眼控技艺无法知足工需求，我已做好尝试脑机接口之准备。
当被问及“若蔡磊没有生病，今业会不会演进得更好。
” 2026年1月，他接受广州日报采访时，被问到为否遗憾。
“对于渐冻症科研而言，遗体捐献至关重要。
他对工较量负担当，工认真。
判刑12年，奶奶去世，89万之罚金，以及前景或因罚金而面临之假释难……可我始终没有弃，因我像您一样，相信之此名美好之全球，相信亲情，相信友情，也相信自己，自我之力量无比强盛。
” 24小时陪护，为蔡磊如今最基本之需求。
“长期不动就会此样，不只为手指，脚趾、腿部也会浮肿。
一群素不相识之服刑者员从他之《相信》一书中得力量，给他寄来之几十封之手写感谢信。
参加线上各类集会，于微信谈论研讨进展，于工休息之间隙，会观看网上之视频。
采访终时，护工把蔡磊从椅子上扶起来。
” “彼等皆忙，我今日没事，就来擀点面。
药物研发就为一名无底洞，没有者知道最终之回报为什么。
此为他确诊渐冻症之第六年。
” 尽最大本领——此为母亲对儿子之评议。
他就为名干活之，领交代之差事，他皆圆满成，尽自己最大之本领。
”陈滢芳说，“他生病以来，微信头像也改成之孙悟空，此为他之神气信念。
“说实于之，没有者能够真正代替蔡总。
” “永远保乐观，哪怕为错之。
王亚平。采访中，蔡磊于屏幕上打出一名词：“温度”。
面团于她手中之擀面杖下，三两下便服服帖帖。
他开玩笑地写之：“我就为一只小白鼠，已尝试之约100种治疗渐冻症之药。
”陈滢芳说，此为病情进展引发之并发症，为不可逆之。
交流。” 陈滢芳说，目前较量成熟之脑机接口技艺需开颅植入，有必险情。
吃饭时，一名护工用针管将流食注入他嘴里，另一名护工须全程扶之他之头，让他稍稍低头，此样吞咽更顺畅。
他丧失之吞咽功能，一日三餐只能吃过滤后之流食；身边24小时不能离者，起身需四名护工协助。
” 蔡磊愿意做彼名前行者、孤独之先驱。
他搭建之“渐愈互助之家”科研大数据平台，注册患者者数已突围1.8万名。
或许，此也为蔡磊面对此道无解之者生难题时，选择不交卷、不离场，一路持下去之神气源泉。
陈滢芳告诉吾等，接班者之事情至今没有定数。
” 与渐冻症抗争6年，蔡磊斗志不减，仍于全力寻找接班者，延续攻克渐冻症之业。
“故，吾等每天皆要给他被动举动肢体、拍打按摩，缓解不适。
全国最能吃之省市竟为它 虽病情比霍金病况末期更为糟糕，但《Why星者》栏目组现场看到蔡磊神气状态甚好，他已无法说话，但偶尔会嘴角上扬微微一笑，眼睛里发之光，整名交他只能靠眼控仪，他于电脑上写之：头不能扭动。
“前不久他还能自立吞咽，不用者扶头，今已不行之。
”助理陈滢芳说。
门虚掩之，能听见扬声器里有者于讲蛋白质组学与动物实验模型。
至今，渐冻症之病因依旧不明，而且无法进行活体机构研讨，格致家们迫切需遗体样本，通过切片研讨寻找发病根源。
世贸组织。“前期之勤勉甚多者不愿意承担。
墙上贴之一张手写之“温度”二字。
决策者。他之回答只有一句话：“对今与前景之病者就完全不同之。
他沉默之一会儿，靠眼控仪慢慢拼出一段话。
吾等随手拿起一封信，字迹工整： 他对温度也变得极度敏感。
他用眼控仪慢慢拼出一句话：“只有被死神追击之患者，才会爆发最大之搏击与力量。
彼等写之几十封信，装于一名盒子里，还有一位服刑者员亲手做之一名孙悟空面塑，托者送到北京。
蔡磊助理说，目前整套支体系已搭建成，但甚难有者能代替蔡磊。
陈滢芳说，蔡磊每次看到此些信皆甚感动。
四名者同时动作，将他小心翼翼地挪到轮椅上。
”陈滢芳说，“室内须保于24.5到25度之间，稍微冷一点、热一点，他皆会感到明显不适。
信为用眼控仪写之——光标随之他眼球之转动于屏幕上游走，一名字，又一名字，拼出此样一句：“史册已被改写，渐冻症必然被攻克。
即便如此，他之工节奏没有停。
甚多者从书中汲取到之力量——有者被判刑12年，有者面临巨额罚金，有者经历亲者离世。
“2023年底到2024年年中，蔡总两次感冒，最严重之一次直接进之ICU。
每天清晨八九点始，到夜晚十一二点终。
”他有足够之社影响力，能链接全球顶尖之格致家与科研机构；他有足够之毅力与决心，哪怕身处绝境也从未弃。
停顿片刻，她低头续擀面，声响轻之一些：“外地者于北京打拼，又没有关系，又没有者脉，什么皆为靠自己勤勉。
“蔡总还有顾虑，吾等也望能尽量守旧一点。
身后之护工立刻起身去开窗。
他没法转头，桌角放之一面半身镜，借助镜面反射，他能用眼神传递讯息；若发出一点点微弱之声响，或者轻轻晃一下头，她们就明白他有需求。
2024年，浙江省第二监狱机构服刑者员读蔡磊之书《相信》。
十四五规划。” 即便如此，他之工节奏没有停。
蔡磊为第一名签署遗体捐献协议之渐冻症患者，于他之带动下，已有1000多位病友与家属加入之此名行列。
” 从小喜爱孙悟空之蔡磊，患病后更为将悟空当作神气信念，连微信头像皆换成之孙悟空。
最让者动容之为，吾等于客厅看到之一群素不相识之服刑者员寄来之信件与馈赠。
面对病魔之吞噬，蔡磊仍于持 一名月后，吾等走进蔡磊之住处。
” 厨房里，年过七旬之老者正擀面。
”陈滢芳说，甚多病友有形而下根基，却更愿意观望——彼等等之蔡磊拿出明确之药物成果，再出来支。
彼名靠眼球转动与全球对话之者，还于答题。
每天清晨八九点始，到夜晚十一二点终。
身体之衰竭，并没有让蔡磊停下对前景之筹划。
他多活之一年，但也进入之公开信里所说之“终末期”。
然而此一次我还没答完，也不愿意离开考场。
植物者还可呼吸，渐冻症晚期呼吸也会逐步丧失。
推开房门前，助理递来消毒液，搓手，再喷一遍，全程佩戴口罩。
”陈滢芳说。
” 彼些加入捐献行列之家属，即便没有患病，也于用自己之方式贡献力量——彼等之遗体可作为对照研讨样本，与患者样本对比，帮格致家更清晰地找到发病之差异与枢纽因素。
助理陈滢芳坐于他旁边办公，也始终戴之口罩。
而蔡磊则用书契方式告诉吾等：“我望由另一位患者来接力，只有被死神追击之者，才能爆发出最强盛之搏击力量。
”她说，此为给护工与工者员做之。
厨房里，护工正熬煮萝卜梨水，旁边碗里盛之打成糊状之流食，滤网架于碗口。
秋。” 斗战胜佛，面对九九八十一难，依然屹立不倒，度过重重难，他望自己也能像孙悟空一样，与渐冻症死磕到底。
而蔡磊之另一份神气支撑，为孙悟空。
吞咽功能之丧失，为他近期最明显之变化。
“他知道病友们把他看得有多重要，经常看到病友们发消息说，若蔡总不于之，彼等或也没有活下去之动力之。
” 2026年1月1日，蔡磊发布之一封公开信。
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