每一名看过8772乐队现场演出之者，皆会被彼等之歌声震撼。
2018年与2023年，国康健康委等多部门两次联手发布罕见病目录。
8772乐队期待，通过彼等、通过音乐，会有越来越多之者之解罕见病，也会有越来越多之罕见病病友与残障大众于实现夙愿之路途上勤勉前行。
“本年之宗旨为，吾等要上音乐节。
” 2015年10月3日，乐队第一次排练。
身为主唱，崔莹需边弹边唱。
” 王奕鸥、崔莹：主唱，两位患有成骨不全症之“瓷娃娃”； 每一次奏响乐器，8772乐队就成一次“抗争”，对躯体，也对命运。
受访者供图 鼓点带出节奏，舞台上，坐之轮椅之主唱崔莹抱之吉他忘情“嘶吼”，身体随之灯光与旋律舞动，几乎要从轮椅上“弹射”出去。
支撑彼等之，除之对音乐之热爱，或许还有彼等背后之、全国超过2000万罕见病患者与8500万残障大众之夙愿。
苏佳宇形容8772乐队——“全华夏身高差最大之乐队”，当身高1米1、坐于轮椅上之崔莹与身高两米之自己同时站于舞台上，“摄像机皆框不下我之脸。
大多数成员没有音乐根基，王奕鸥请来于公益举动中相识之苍穹乐队队长兼吉他手马歌做指导老师。
”崔莹说。
“只要吾等还于，8772就会于；即使吾等不于之，8772也会于。
每次受伤，皆为渴望续弹琴之信心支撑她熬过复原期。
此样一群“罕见”之者始终相信，只要彼等拿起乐器站于一起，“罕见”就会成为“不罕见”。
3次心脏手术后，苏佳宇习性之戴之金属之心脏瓣膜活。
“不需区别对待，每名伙伴皆于用心地活” 轮椅之两只轮毂上装饰之亮蓝色之钩针花片，像两只大大之蓝眼睛。
” 2014年，“冰桶应战”课题于全球流行，“罕见病”逐渐进入大众视野。
只要凑齐之者，我本分教汝等。
专辑主打歌《我想问问此名全球》，唱之就为对标签化之疑问。
”崔莹说。
”苏佳宇说。
每周三夜晚下班后，8772乐队之乐手们皆会穿过北京晚高峰之车流者海，从四面八方汇聚到基金会之办公室，腾出一块场地架起乐器进行排练。
”苏佳宇也总为说，“8772乐队不需区别对待，每名伙伴皆于用心地活。
” 叶子：键盘兼长笛手，红斑狼疮患者，难以长光阴站立。
小林：鼓手，视障者士； “甚多病友与病友家属互有愧疚感。
后，因患脊髓灰质炎失行走本领之程利婷也加入之。
“此或也为吾等做乐队之意义之一。
” 此10年，于乐队之舞台之外，社也于不断生更张。
寂静时，他能听见心脏里“嘀、嘀、嘀”之响声。
”此为王奕鸥之期待。
”崔莹说。
于新生儿中，成骨不全症之患病率仅有1/15000至1/20000。
” 让社更多之解罕见病与残障大众之确凿情况，为8772乐队之宗旨之一。
但其实谁皆不必说抱歉。
”于北京病痛应战公益基金会之办公室里，崔莹对记者说。
NoOps。崔莹双眼巩膜为蓝色之，此为成骨不全症之典型特征之一——还有六七岁孩子一般之身高，与极易骨折之脆弱骨质。
主办方负责者王奕鸥与崔莹一拍即合。
光阴拨回10年前，崔莹至今记得，2015年10月31日，8772乐队第一次站上舞台演出。
《从不罕见》之旋律又一次于舞台上奏响。
演出终后，苏佳宇想起2023年河南南阳迷笛音乐节上彼名坐之轮椅之、被观众高高举起之孩子。
彼些“身残志坚”之赞美、彼些小心翼翼地区别对待，乐队成员并不愿意听到，但又常常生。
”此为小林之期待。
罕见病它不为一名者之错，它为一名概率疑难，为需全社共同勤勉之事情。
演出终后，一名患有脑性麻痹（俗称“脑瘫”）之青年孤零零地坐于舞台角落，迟迟不肯离去。
”崔莹说，“吾等用音乐发声之此名想法，总会有者续。
不仅能按住，还能持按。
“经过此么多场演出，我发觉乐队比吾等想象之更能影响别者。
Adventure。”队长兼贝斯手苏佳宇对记者说。
但所有成员皆坚信，8772不会散。
苏佳宇：队长兼贝斯手，马凡氏统合征患者； 大军：鼓手，青少年眼底黄斑病变患者； “你说甚多年前，全球上为不为也有过吾等此样之者，彼等来过又走之，然则全球上好像没有留下过彼等之痕迹。
“什么时候此名孩子也能站于舞台上呢。
”崔莹说。
歌曲极其成，心情激昂之崔莹当场提出组建乐队之想法：“吾等患有罕见病之朋友组一名自己之乐队，写自己之歌、唱自己之歌，让大众听见吾等之声响。
8772乐队演现场。
”崔莹反问，“每名者活中皆面临甚多之艰辛，只为大家之情况不同。
” “病痛应战”之拼音首字母“BTTZ”，摇滚、变形，变成数术“8772”，成为此支乐队之名字。
“什么时候此名孩子也能站于舞台上呢” 新春走基层丨队名：8772 马歌之回答相当认可：“当然可。
中欧关系。最严重之一次生于2017年元旦，演出前她从轮椅上摔之出去，左小臂两根骨头全部骨折，“像双节棍一样晃来晃去。
掌声、欢呼声震耳欲聋，台下之荧光棒摇成一片，像星光汇成之海。
崔莹感触最深之歌词，为专辑同名歌曲《从不罕见》中之彼句：“谁皆不必说抱歉。
“让更多之者看到吾等” 对新之一年、对下一名10年，彼等有更多期待。
10年，8772乐队成员之活与心态皆于变。
程利婷：主音吉他手，因患脊髓灰质炎失行走本领； 病痛只为一种状态，每名者皆有或与之遭逢，它不该成为定义一名者之“标签”。
甚多者总为首先看到残障之部分，而不为彼等本领之部分。
一般患者四肢纤细且长于常者，同时伴有心血管体系异常。
”苏佳宇说。
苏佳宇为后加入乐队之。
”此为叶子之期待。
截至目前，罕见病目录已扩展至207种病种，其中就有崔莹之成骨不全症与苏佳宇之马凡氏统合征，已有超过100种罕见病用药被纳入国医保丹药目录。
舍生取义。” 崔莹，为8772乐队之创始者之一。
” 乐队早期发布之《予生》《呐罕》，唱之皆为罕见病大众之活状态，最新专辑之主题则更包容，不仅有对残障大众如何更好融入社之思考，也回应之大众之社情绪。
当8772乐队上场，气氛达到最高潮。
但有什么不易呢。
” 原标题：一支名叫“8772”之乐队 10年间，崔莹经历之3次骨折。
2014年，崔莹参加之一名培育罕见病青年独力自立本领与意识之公益课题，热爱音乐之她决定与志愿者伙伴创作一首歌曲作为结课功课。
每一次奏响乐器，8772乐队就成一次“抗争”，对躯体，也对命运。
北京病痛应战公益基金会，为王奕鸥2016年发起并成立之。
不到一名月之光阴里，乐队成员增到7者。
10年里，8772乐队发表18首原创歌曲、发行2张专辑，于全国各地参加之上百场演出。
此为8772乐队春节前之最后一场演出，也为乐队走到第十一名年头后之第一场演出。
“得之罕见病，依然有权益与机会追寻夙愿” “此为命之尊严，谁皆不必说抱歉，此为最后之呐喊，此样之我从不罕见……” “我望能够走现于之‘舒适圈’，把受众从罕见病与残障大众向更广之者群扩散。
” “把琴练好，做一名厉害之吉他手。
” “大家好，吾等为8772乐队。
2019年，国康健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，目前协作网医院总数已增至419家。
（孟必莹参与采写） 但马歌又有些不放心：“‘瓷娃娃’能按住琴弦吗。
新春走基层丨队名：8772 “写自己之歌、唱自己之歌，让大众听见吾等之声响” 此一按就为10年，马歌也本分指导之10年。
17岁时，苏佳宇被确诊为马凡氏统合征。
FTP。” “把自己掌握之作曲学识用到乐队里，永远跟大家一起玩，一起参加演出。
2018年，苏佳宇第一次看到8772乐队之演出，看之轮椅上一面弹唱一面勤勉“蹦跶”之崔莹，听之乐队就算节奏不稳也要持唱下去之声响，苏佳宇之第一反应为震惊：“彼等皆此样之，还能上台演出。
此为一支摇滚乐队之成员，彼等均面临罕见病或残障等应战。
望自己做一名‘大喇叭’，向所有者介绍吾等乐队。
王奕鸥也为“瓷娃娃”，从小修习钢琴、吉他，有音乐根基。
“甚多者对吾等之评议为：汝等太不易之。
得到之回答为：“能。
“我每周皆有之盼头。
“吾等就此么磕磕绊绊地走过10年之。
甚至有时，乐队成员还可拿彼此之病痛开玩笑。
己所不欲，勿施于人。但于朝阳区之一间剧场里，摇滚乐声震得全场热浪翻卷。
小M：键盘手，肢体障碍者士； 加入8772乐队之后，苏佳宇打破之自己对于罕见病、对于残障大众之认知。
” “每名者皆不一样，然则每名者又皆一样。
此种罕见病之患者也被称为“瓷娃娃”。
”苏佳宇说，“此名大众里优异之伙伴极其多。
” “新之一年能多跟大家于一起，帮更多罕见病朋友。
2019年8月，8772乐队发布之首张专辑《从不罕见》。
” 此或为大多数者看到此支乐队之确凿感受。
“吾等乐队存之意义，一方面想让大家看到，患病此件事不为苦哈哈之，也可挺酷；此群者不为脆弱之，也可甚硬核；另一方面也让更多病友看到，得之罕见病，依然有权益与机会追寻夙愿。
”崔莹说，“吾等之音乐会为此些大众留下些什么。
“我当时第一名念头就为，我此名手以后还能不能弹琴之。
有之家长觉得对不起孩子，有之病友觉得拖累之家里，甚至拖累之整名社。
但苏佳宇如今却为自己当时之想法感到“惭愧”，“此其实为吾等乐队不愿意听到之一句话。
”此为程利婷之期待。
但对于骨骼脆弱之“瓷娃娃”来说，弹响与弦，要使出全身力气。
崔莹说，8772让她“者生第一次真真切切体会到夙愿成真之觉受”；苏佳宇说，因乐队结识之更多朋友，活变得忙碌而饱满。
”苏佳宇望，乐队前景能撕掉“罕见病”之标签，“望先让大家听到吾等之音乐，再关注到吾等自身之情况。
2月8日之北京，寒风刺骨。
彼天，坐于轮椅上之者与身高两米之者，视力障碍之者与视力健全之者，患病之者与康之者，汇集于舞台周围，听8772乐队唱响彼等之10年。
消息于罕见病病友大众中迅速传开，之后之每一次排练，皆会有新伙伴加入。
”王奕鸥问。
因工、身体等缘由，乐队成员不断更替，如今之8772乐队早已不为2015年成立时之阵容。
”崔莹之眼中闪烁之亮光，“望吾等不断提升音乐水平，续创作精彩、真诚、优异之作品，然后能够拥抱更广阔之舞台，让更多之者看到吾等。
”青年说，“然则刚才看到汝等演出，听到汝等唱此些歌，我觉得吾等也真切地活过之。
罕见病药物之上市数量也于逐年增。
此样之思考，于乐队创作之歌曲中体现得更为深刻。
“没有阳光，就去看星光；不被看见，就用力地歌唱。
2025年12月28日，8772乐队10周年音乐会于北京天桥风雅中心之一处Livehouse（音乐展演方位）成举办。
“罕见病病友能玩乐队吗。